ИЗБЕРИ: БРЯГ NEWS | БРЯГ РУСЕ | ПОСОКИ ПЛЕВЕН | НЮЗ ГЛАС ЛОВЕЧ | СИЛИСТРЕНСКИ БРЯГ

Страхът - основна движеща сила в живота ми…

Интервю
12.09.2016  |  13:32
4 218
Майки на деца с увреждания търсят обществена подкрепа
протест на майки на деца с увреждания
Момент от Втория национален протест. На 14-и предстои Трети. Снимка: Архив

"От сутринта поне три пъти започвах да пиша и се отказвах. Аз съм майка на Бояна, на 15г. Бояна се роди с мозъчни кръвоизливи. Последствията - хидроцефалия, епилепсия, забавено умствено развитие. За капак - аутистично поведение. Бояна е ходещо дете, но не говори. Образно казано, я разбирам дори само по погледа й. Знам кога й се яде, какво и се яде, какво иска и какво не иска, кого харесва и кого не, кога я боли и какво я боли. Е, не винаги разбирам какво я боли, това е най-големият ми страх. Че ще я заболи нещо и няма да може да ми обясни какво.

Ето, че я споменах. Думата Страх. Тя се оказа основна движеща сила в живота ми в последните 15г. Страх!

Беше ме страх дали ще оцелее, дали ще проходи, дали ще проговори, дали ще преживее една година- толкова й бяха дали докторите.

Страх! Аз се превърнах в заложник на страховете си. Таих ги в себе си дълги години и в един момент Страхът победи. Срина ме. Тотално.

Никога не съм говорила/писала публично за това. Ще го направя в името на бъдещето на децата ни. Защото знам, че почти всички майки като мен преминават през това състояние.

Страхът ме победи. Накара ме да легна в леглото една вечер и да не стана дълго време. Седмици. Мислех, че умирам, не, не мислех, бях сигурна. Изпитвах всички видове физически болки, за които може да си помислите. Намерих си сама поне 15 диагнози, коя от коя по-страшни. Никой не можеше да ме убеди, че съм здрава физически.

Хипохондрия. Адска. Превзема всяка частица от тялото и мозъка. Не мислиш рационално, само страхът е в теб. Какво ще стане с детето?! Не ако умра, а когато умра.

Физическите болки се засилваха, а лекарите ме убеждаваха, че съм здрава. Превърнах дома си в лечебница, съпруга си - в лекар, а здравото си дете... никога няма да си простя за психическата травма, която й нанесох гледайки ме в това състояние.

И за всичко е виновен страхът! Какво ще стане с детето, къде ще отиде, кой ще я гледа, как ще плаче, представях си я изоставена в Могилино за възрастни, клатеща се напред назад, мръсна, гладна, изтерзана. Боже, как истински си я представях, все едно я виждах реално така.

И това ме сриваше още, и още, и още. Не спях, постоянно плачех. Като че изведнъж бях осъзнала, че това е истинското бъдеще за детето ми.

Изправих се. Благодарение на няколко човека. Съпругът ми, постоянно до мен, неотлъчно. Няколко приятелки, не какви да е приятелки, а такива като мен, които живеят моя живот - майки на деца с увреждания. Някои от тях минали точно по този път. Благодаря им!

И сега ме е страх. Опитвам се да контролирам страховете си. Понякога успявам. Понякога- не.

Това е моят разказ за Страха - господарят на живота ми!"

……………………………………………………

 

Това писмо от социалните мрежи са публикували колегите от русенския вестник бряг в блок материали за предстоящия на 14 септември от 11 часа Трети национален протест на майки на деца с увреждания пред парламента. Това е една от споделените истории, които майките започнали да разказват. Но - както пише една от тях, не за да ги съжаляват хората, а да ги подкрепят, да подкрепят правото на достоен живот - и на децата с увреждания, и на родителите им, и на хората с увреждания.

 

В блока материали е включено и интервю:

 

 

 

Диана МАРКОВА: Познавам майки, които се страхуват,

че децата им ще умрат от глад до разлагащите им се трупове…

 

 

 

На 14 септември от 11 часа пред Народното събрание се организира 3-и  Национален протест на родителите на деца с увреждания и хора с увреждания. Инициатори и подкрепящи са над 15 сдружения, фондации, обществени организации. В призивите за подкрепа се коментира, хората с увреждания у нас, за разлика от другите европейски държави, са доведени до растително съществуване и оцеляват като по чудо. По повод подготвяния протест Емил Янчев разговаря  с Диана Маркова, член на УС на сдружението "Хуманитас". Диана Маркова е добре позната в Русе, макар в последно време да живее и работи като преподавател по философия във Варна. Още с основаването на сдружение "Хуманитас", със свои съмишленици започват да отстояват граждански права и инициативи, успяват да реализират  пилотни проекти и социални услуги в полза на деца с увреждания и техните родители; изпреварват законодателството в името на осигуряването на достъп на децата с увреждания до общообразователните детски градини и училища, с подкрепа на асистент учители. „Хуманитас“ догодина ще навърши 20 години от създаването си и през всичките тези години градеше имидж на правозащитна организация. Тия дни Диана Маркова беше в Русе и коментира предстоящия протест.

 

- Какво се случи за 16 години след началото на реформите за децата с увреждания?

- Случи се това, че нещата още не са уредени устойчиво, законодателно. Няма цялостен и ефективен държавен модел за децата и хората с увреждания. Всичко се решава "на парче". Майките всяка година се молят да бъдат допуснати до програмите за личен асистент, за да могат да се грижат за децата си със специфични потребности. Ние сме единствени в Европа с такъв "модел". А факторът "Време" в живота на едно дете е неумолим. Познавам майки, които вече са на определена възраст, със заболявания от напрежението, стреса, тревогите и те самите се нуждаят от грижи. Те се страхуват, че ще умрат, а децата им ще бъдат захвърлени в институция или ще загинат от глад до труповете им…

-Защо се получава така?

- Вече не знам. Дали тези, от които зависи, не знаят как да го направят, или толкова години темата все не влиза в дневния им ред по същество… Ние постоянно подчертаваме, че в Европа има добри практики и ги посочваме. В Европа човекът с увреждане например разполага с бюджет за лична помощ. Ние дори нямаме електронен регистър на децата и хората с увреждания по заболявания. А като няма пълна официална информация за броя на децата и хората с увреждания - умствени или множество, няма и адекватна социална политика за тях, програмите се обезсмислят. Недопустимо е хората с увреждания и родителите на деца с увреждания всяка година да се молят за правото си на достоен живот, разчитайки на програми и проекти писани от чиновници, не разбиращи потребностите им и свеждащи социалната работа до администриране и работа на бюро.

- Кои са основните пробойни на сегашните програми?

- Първо, както споменах, те не са устойчив модел и родителите, когато кандидатстват, не са сигурни в резултата. При това асистентските програми са насочени към трайно безработните хора и се реализират по начин, засягащ правата на ползвателите  - хората с увреждане, като нито им се предоставя избор кой да бъде техният асистент и как да им се предоставя асистентска помощ, нито уважава принципно гарантираната ненамеса. През миналата година участвах в обществена кампания за създаване на Дневен център за младежи с множество увреждания във Варна. Някои от тях бяха обхванати в услуги след 6-10 години домашен престой. Сякаш управляващите бяха изненадани, че нашите пораснали деца са още живи. Необходими са повече на брой, с не голям капацитет и с различен профил социални услуги. Само така може да се осигури потребността от поддържаща рехабилитация на трайно увредените хора, от нормални социални контакти, развиващо обучение и терапии.

Също така не се прави разлика между необходима асистентска и лична помощ, необходима на по-тежко увредените  хора, и такива с множество увреждания. В законодателството все още не е регламентирана „личната помощ“ – като съвкупност от социални услуги и социални плащания, компенсиращи дефицитите на гражданите с увреждания.

- Стимулират ли се по някакъв начин семействата, които отглеждат лица с увреждания?

- Тук може да се направи много, но не се прави. Поради специфичните потребности на децата с увреждания, родителите им най-често са с ограничени възможности за работа, включително и защото има работодатели, които избягват да  наемат "такива хора с ангажименти вкъщи". А животът им може да се нормализира, могат да се разработят програми за заетост на родители на деца/лица с увреждане (модулна, сезонна заетост, самонаемане и пр.), да се удължи платеният отпуск на работещите сред тях.

- Помощите какви са?

- Символични. Какво да направиш с 400 лева, когато една специализирана количка струва 3500? Не говоря за "лукс", а за нормално обезопасително оборудване, колани, системи и механизми за поддържане на тялото в правилен седеж, главата – изправена, краката - фиксирани. И ако вземеш количка, тя е "каквато има" - слабичко момиче или жена може да се озове в количка за много едър мъж.

- Тия дни видях в парка възрастна жена да бута 12-15 годишно момче в обикновена детска количка…

- Родителите не са могли да вземат специализирана… Това е - всеки "се спасява" както може, ако някой нарича това спасение!

- Какво предлагате?

- Предложенията са обобщени и разпратени до министър-председателя, социалният министър, здравния, разпространили сме ги в социалните мрежи, имаме и становище на омбудсмана. 

 - И все пак - някои основни неща?

- Настояваме  спешно да се изготви подробен и изчерпателен електронен регистър на децата и хората с увреждания по заболявания. Да бъде осигурен достъп до него чрез интернет, разбира се - при спазване на Закона за защита на личните данни.

Освен това хората с увреждания и родителите на деца с увреждания да получават финансиране за Лична помощ от републиканския бюджет, в размер не по-малък от две минимални работни заплати.

Право на лична помощ да имат деца и лица със затруднения в ежедневното си обслужване, обучение и включване в обществения живот, причинени от наличието на увреждане преди пенсионна възраст.

А достъпът до лична помощ да се основава само и единствено на индивидуалните потребности на детето/лицето с увреждане, като средствата Лична помощ да се отпуска след анализ на потребностите и определяне на нужда от придружител от отговорните институции/ТЕЛК,НЕЛК, лекуващ.

-  Как се вписва тук замисленото ограничаване или отнемане на правото на пенсия, когато хората с увреждания получават доходи от трудова дейност?

- Никак, в смисъл, че изобщо не го приемаме. В Конституцията правото на пенсия при възникване на определени обстоятелства е гарантирано, като вид осигурително право, то не е поставено в зависимост от упражняването на друго основно право, каквото е правото на труд!

- Какво очаквате от протеста?

-Да ни чуят. Протестът е справедлив. Започналата реформа в ТЕЛК трябва да обхване и този въпрос - съобразно потребностите на човека, да се определи лична помощ - компенсираща дефицитите. Борим се за достоен живот на много хора, очакваме подкрепа!

 

Още редове от социалните мрежи:

 

"В Италия социалните сами те търсят, за да ти помогнат!"

 

Ето редове и от още едно писмо в социалните мрежи по повод протеста на 14-и. То е от семейство българи, емигрирали с детенце със спинална мускулна атрофия.

 

… Откакто Марин започна работа, вече имаме всички документи и тук в Италия, за разлика от България, институциите те търсят за да ти помогнат! Валери получи бебешка количка, корсет, ортези, и всички необходими неща, като сонди, спринцовки, филтъри, маски за машините и т.н. Слава Богу, Валери няма нужда от повечето неща. А като подадохме документите още като пристигнахме в Италия, 4 дни след това дойде до вкъщи човек, който донесе Каф асист и аспиратор! И всичко това напълно безплатно! От скоро получаваме и месечен паричен превод, води се като пенсия на Валери, и отделно аз скоро ще почна да получавам помощи за асистънс! Разбрахме, че и наблизо има специализирано училище за деца със СМА! Отделно ни посещава физиотерапевт 3 пъти в седмицата и медицинска сестра веднъж, а педиаторката на Валери идва на всеки две седмици вкъщи да го прегледа! Имаме и социален работник, предложиха ми да идват да чистят вкъщи, но аз отказах. Та това е общо взето…

 

ПЕЧАТНИ ИЗДАНИЯ    ЧЕТЕТЕ ОНЛАЙН

 

НАЙ-ЧЕТЕНИ
КАЛЕНДАР | Моля, кликнете върху 2 дати

 

© 2014 Briag News.Всички права запазени!
Web Design & SEO by Zashev Design